Inicjatorem rudzkich obchodów święta jest Aleksandra Front, nauczyciel Zespołu Szkół Muzycznych I i II stopnia w Rudzie Śląskiej. Pani Aleksandra jest mamą niepełnosprawnej Amelki oraz członkiem zarządu Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Williamsa.

Koncert z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich zostanie zorganizowany w rudzkiej Szkole Muzycznej. Podczas koncertu nie będą zbierane żadne pieniądze, wstęp wolny a samo wydarzenie będzie miało charakter czysto informacyjny i rozrywkowy. Gościem specjalnym będzie Rafał Kubica – obdarzony niesamowitym talentem muzycznym chłopak chory na Zespół Williamsa.